21 июля в краевом парламенте состоится круглый стол на тему «О разработке комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 - 2030».

Как отметила председатель постоянного комитета Законодательной Думы Хабаровского края по вопросам социальной политики Ольга Ушакова, проблема лечения редких (орфанных) болезней в регионе и в целом по стране очень актуальна в связи с тенденцией к увеличению числа пациентов с такими диагнозами. Генетические заболевания требуют особого подхода в течение жизни пациента, ранней качественной диагностики, дорогостоящего лечения, что не всегда могут обеспечить в регионах. Несмотря на внедрение высокотехнологических способов диагностики и лечения наследственных болезней, до сих пор многие из них остаются неизлечимыми.

К участию в обсуждении острой темы пригласили представителей Экспертного совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Государственного научного центра «Институт иммунологии» Федерального медико-биологического агентства России, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Евразийского Альянса по редким заболеваниям, министерства здравоохранения Хабаровского края, Хабаровского краевого фонда обязательного медицинского страхования, экспертов по данным заболеваниям министерства здравоохранения Хабаровского края.

В ходе круглого стола планируется обсудить вопросы разработки и внедрения в Российской Федерации Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие заболевания 2020 - 2030», доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с такими болезнями в Хабаровском крае и Российской Федерации, нормативно-правового регулирования организации медпомощи и лекарственного обеспечения, организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями на примере ФКУ (фенилкетонурия), обмен лучшими практиками и нормативными правовыми актами, сообщает пресс-служба регионального парламента.