Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, будут получать всю необходимую амбулаторную помощь в рамках своего региона.

11 июня 2024 в Хабаровске откроется региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе КГБУЗ «Краевой кожно-венерологический диспансер министерства здравоохранения Хабаровского края», расположенного по адресу: ул. Союзная, д. 86.

Центр в Хабаровске войдет в сеть региональных ЦГД, которая станет основой государственной системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи. Формат подобных медико-социальных функциональных орфанных центров был разработан фондом «Дети-бабочки». Первый ЦГД начал свою работу в 2021 году, он  принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО. Центр в Хабаровске – пятый в этом ряду: помимо Подмосковья региональные ЦГД уже принимают пациентов в Пензенской области, Татарстане и Башкортостане. Они оказывают помощь как людям с редкими генетическими заболеваниями кожи: буллезный эпидермолиз и ихтиоз, и пациентам с более распространенными диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и др. В Хабаровском крае насчитывается более 9 тыс.пациентов с генными дерматозами. Уникальность этого проекта – отработка моделей реабилитационного сопровождения пациентов с хроническими и тяжелыми редкими заболеваниями кожи.

В церемонии открытия Центра генных дерматозов в Хабаровске примут участие и.о. министра здравоохранения Хабаровского края Инна Малинина, начальник управления организации медицинской и фармацевтической помощи населению Светлана Лапшина, главврач КГБУЗ «ККВД» Марк Аршинский, представители регионального Минздрава и медицинских учреждений. От фонда «Дети-бабочки» открывать ЦГД будут руководитель фонда Алёна Куратова и руководитель отдела развития научных проектов благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения (МАРЗ) Виктория Поленова.

Пациенты в региональных ЦГД будут получать помощь в режиме «единого окна», амбулаторно и по ОМС. Они смогут пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими учреждениями, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и уходовыми средствами в информационной системе фонда «Круг добра».

Таким образом пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме «единого окна» без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург. Это позволит более эффективно наблюдать пациентов, профилактировать осложнения, что будет способствовать улучшению состояния их здоровья и качества жизни.

«Создание профильных орфанных ЦГД обеспечит своевременное получение необходимой медицинской и медико-социальной помощи пациентам, поможет избежать осложнений заболеваний, будет способствовать увеличению продолжительности их жизни, существенно снизит затраты государства по мере взросления пациента, а также повысит квалификацию медицинских специалистов внутри субъектов и удовлетворение граждан от системы здравоохранения в целом» – считает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.

Виктория Поленова, руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки»: «Для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями кожи реабилитация является одним из обязательных элементов в лечении. Процесс реабилитации подразумевает интегрированный подход с участием мультидисциплинарной команды врачей, что помогает пациентам справиться с физическими и эмоциональными аспектами заболевания. Организация системы реабилитации также должна включать поддержку научных исследований в области генных дерматозов. Это дает стимул к разработке новых методов лечения, улучшению существующих техник и повышению эффективности реабилитации».

Справка

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, 13 лет оказывающий системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.